総IgE10万超えの世界①そこに至るまでの道
どうして脱ステまでの道を辿ったのか
こんにちは、りふると申します。
私のことを書いていなかったので、
お話しようかと思います。
まず総IgEとはアレルギーの数値を表したものです。
人によって差があるので平均はありませんが、
成人で基準値170を超えると
アレルギー体質であるという目安になっています。
私は総IgEが10万を超えるという
異常状態にありました。
そこに至るまで、長くなるので2回に分けます。
- ステロイド治療の期間
- ステロイドによる副作用が起きたのか
- 実際に感じた副作用とは
- 病院を転々として決めたこと
- 漢方治療による脱ステという選択
- 治療して一年状況は悪くなるばかり
- モクタール治療を始める
- 引越しの為モクタール治療ができなくなる
- 次回以降
ステロイド治療の期間
私は0歳から
アトピー性皮膚炎と診断され、
0歳よりずっとステロイドによる治療でした。
当時は大人になれば治る病気とされ、
ステロイドによる副作用についても
そんなに世の中で騒がれていなかった時代です。
赤ちゃんからずっと使って、
一時最強ランクのステロイド剤を使う時はあれど、
手放せる時はありませんでした。
ほぼ全身にステロイドを使う毎日でした。
それを約26年ほど続けておりました。
ステロイドによる副作用が起きたのか
確かに数年使っただけでは
副作用と思えることはなかったのは事実です。
なので多くの方が湿疹の治療で
短期間使うことには問題がないと思います。
全身に毎日使っていて、
異常が現れたのは高校生くらいの時でした。
言われたままに使い続ける毎日、
医者は副作用は皮膚からでは起きないと言ってました。
私はこの時、
このままステロイドを使い続けることに
不安を感じていました。
実際に起きている異変は
副作用の影響ではないと否定されたからです。
その頃から病院を転々とするようになったのです。
小さい頃に薬の塗り方の指導がなかったことも、
早く副作用が出てしまった原因の一つかと思います。
実際に感じた副作用とは
”医者に話してもステロイドによる副作用ではない”
と言われてしまうので、
実際に体に起こった異変についてお話します。
1.足に模様が浮かぶ
最初に異変に気づいたのは足でした。
見るからにおかしい波模様が現れました。
医者に見せても、
皮膚炎ではないね、そんなに気にならないよ。
気になるならクリームつけておこうか。
と言われただけです。
それがどんどん広がり、
足全体を数年かけて覆ってきました。
素足を出すことをしなくなったのは、
高校卒業する頃でした。
本当にすべて削り落としたいくらい模様が嫌でした。
2.顔に毛細血管が浮き出る
こちらも医者がいうには
ステロイドによる副作用ではないとのことです。
20歳くらいから
顔の頬に毛細血管が浮きで始め、
我慢ならないくらい目立ってきたのは
22歳の時です。
皮膚科の光フォトフェイシャルを受けるも、
改善せず。
レーザー専門の病院へ行き治療をしました。
毛細血管拡張症でした。
医者は認めてくれませんでしたが、
ステロイドの副作用項目にもあるものです。
※治療については別の機会に詳しく書きたいと思います。
3.皮膚が薄くなる
一番ステロイドを使用して
感じる方が多いのではないでしょうか？
私は0歳から使用していた為、
いつからなのかわかりません。
壁にぶつかると
血が出るのが普通だって思っていた私。
たまたま同じように、壁にぶつかってるのを見て
間違いだと気づきました。
普通はちょっとぶつけた程度では
血が出ないなんて、
あたりまえのことさえ知りませんでした。
皮膚がとっても薄くなっていたのです。
4.多毛になる
こちらも当時はわからなかったことです。
昔から毛深いと思っていました。
体質なのだと思い、
レーザー脱毛するも効果はほとんど得られず。
ステロイドの使用をやめてから、
体毛は目立たなく、
指にも毛が生えてこないことを知りました。
元々体毛は薄い体質だったみたいです。
5.原因不明の異変はたくさんある
ステロイドが原因かどうか、わからない細かい異変は数多くあります。
感染症にかかるのもその一つです。
血が止まりにくくなってきたり、
イボができたりなど因果関係不明なものもあります。
ですが、
次から次へと異変が起こり始めていたので、
怖くなりました。
病院を転々として決めたこと
ステロイドによる副作用と思われる症状が、
次から次へと出るも、
医者は副作用ではないと言い、
いつもの薬しか出さないので信用できなくなりました。
転々とするも、同じ薬、同じ対応。
よくなることもなく、
いつでも湿疹が体中にある状態。
もう通常の病院を周ることに疲れてしまったのです。
26歳の時に初めて漢方内科を訪れ、
脱ステすることを決めます。
アトピー性皮膚炎の合併用による
カポジ水痘様発疹症やヘルペス角膜炎も起こし、
入籍したこともあり、
このままではいけない、と感じたこともきっかけの一つです。
※カポジ水痘様発疹症やヘルペス角膜炎についても別の機会に記事をまとめます。
漢方治療による脱ステという選択
ある程度は知っていました。
脱ステがどれだけ過酷か、
ネットでも色んな記事を見ていました。
このまま死ぬまでステロイドを使えば
今度はどんな副作用が起きるのか、
その怖さの方がよっぽど強く、
脱ステの辛さの先にある希望にすがっていたのです。
漢方による治療は
時間がかかるが体質改善をできるという情報も、
時間に個人差があるにしろ、
誰にでも効くものだと信じていたのです。
完治したとの記事は主に
脱ステと漢方治療によるものしか見つからなかったからです。
実際に漢方で肌を維持している
アトピー性皮膚炎の方が近くにいたのも、
漢方はステロイドの変わりになり得ると思ってしまいました。
今だから、その方には漢方が合っていたのだとわかります。
治療して一年状況は悪くなるばかり
脱ステして1年、
状態はそれはひどいものでした。
夏でも黒タイツは欠かせなく、
家に着くとそのままシャワーで
濡らしながらゆっくり脱ぎます。
そのまま脱ぐと皮がタイツにくっついていて、
皮ごとゴッソリ一緒に剥がれて
悲鳴をあげたことがあるからです。
もう全身火傷の状態です。
ヘルペス角膜炎も再発。
でもまだなんとか働いていました。
ありえないですよね。
いくら悪くなっても
今までの努力が無駄になる気がして、
これは良くなる段階だ、
今は我慢の時期なんだって言い聞かせてました。
この時期の私は
砂糖という砂糖を徹底的に排除、
肉も排除、
青魚も排除、
温野菜中心の食事とビオチン、ビタミンＢ、Ｃ、亜鉛、
とにかく効くと言われるサプリ漬けでした。
栄養のバランスで足りてないものを
アメリカのオーガニックサプリで足す生活。
食べ物は何で反応するかわからなかったので、
とにかく怖いのです。
何が体に良いかより、
反応する可能性のものを排除しまくってました。
食べれるものなど、ほとんどなかったのです。
モクタール治療を始める
漢方の先生は時間がかかるけど
確実に変わると言ってましたが、
もう限界だと感じました。
そこで、
ネットで評判の医者へかかることにしました。
小児科のアレルギー科です。
小児科ですが、大人の診察もしてくれます。
そこで初めてアレルギー検査をしました。
治療始めの頃の総IgEは測ったことがなかったので、
残念ながらわかりません。
初めて測ったのは
治療から1年後悪化の一途を辿る中、
4万超えという脅威の数字でした。
それでもまだ治る途中だと信じていたのです。
このアレルギー科では
ステロイド剤が普及する前の薬である
モクタール軟膏による治療をしていました。
詳しくは以前の記事をご覧ください。
以前記事で書いた、
非ステロイドの中で一番私が効いた薬です。
3ヶ月ほどの治療で赤みはあるものの
脱ステ中でもっとも症状がよくなりました。
引越しの為モクタール治療ができなくなる
旦那の転勤により、
引越しすることになり、
引越しのストレスから一気に炎症が噴火。
モクタールを出してくれる病院が遠く、
自分の体力的に行くことが困難になりました。
その為、近くにある本格的な漢方内科に再び行くことにしたのです。
よくわからない保険適用外の
治療による高額な医療費。
テレビにも出ている有名な先生とのことで、
院内は込んでおり、
信じて続けるも悪化の一途を辿る。
悪化中、先生に少し良くなりましたね。
と言われ、
何も見てくれてないことがわかり、病院に通うことをやめる。
その頃の状態は
モクタール軟膏での治療をする前よりも酷く、
常にタオルの下に座っていました。
タオルは1日何度か変えます。
体液でビチョビチョになるからです。
体中が痛くて痒くてたまらない状態。
でもまだこれは序の口だったのです。
次回以降
長くなるので、2回に分けます。
続きは民間療法に手を出し始めるところから、
10万超えしていた時に生活していたとは言えない、
生きていた状態
について詳しく話そうと思います。
