アトピー性皮膚炎一番辛いのは理解されないこと

アトピー性皮膚炎の方全員ではない

と思いますが、

理解されない辛さを感じている方が

多いのではないかと思います。

特に重症アトピー性皮膚炎患者は

働けないことにも

理解をしてもらえないことが

多いのではないでしょうか？

身近にアトピー性皮膚炎の方がいる人は、

こんな人も世の中いるんだよ、

くらいの気持ちで見ていただければ幸いです。

よく言われる蚊に全身刺された感じは嘘？

アトピーの痒さを言葉で

表現する時によく言われることです。

ですが、

本当にそうでしょうか？

軽度のアトピーの方、

もしくは

アトピーになったことの無い方が

使った表現なのでは？

と思います。

私は蚊の痒みなど、

今まで、

感じたことがありませんでした。

それどころか、

28年間蚊に刺されたことがない

と思っていました。

他が痒すぎてわかりませんでした。

今は蚊にさされればわかりますが、

これは我慢できる痒さです。

この表現が広まったことで、

掻くのを我慢すれば良くなるんじゃない？

って簡単に言われてしまう

原因になっているのではないかと思うのです。

ですが、

軽い気持ちでそう言われた人達は、

なんで、

自分は我慢できないんだろう？

って自己嫌悪に陥ってしまう

方も大勢いるんです。

世の中、

蚊にさされて、

我慢できない人だって大勢います。

アトピーの痒さには、

時折、

中から沸いてくるような

比べ物にならないほどの

狂ったような痒さがあります。

表現するなら、

肉をえぐり取りたくなるような痒さです。

※個人差はかなりあるので、我慢できる痒みの方もいます。

掻かなきゃ治るは本当か？

掻かなきゃ治る

っていう言葉、

本当に多いんです！

アトピーの方の

ほとんどが一度は

言われているのではないでしょうか？

これを勇気をもって

実験してくださっている方が

いらっしゃいましたので、

リンクを貼らせていただきます。

※衝撃的な画像含みますので、閲覧注意です。

【超観覧注意】大変な結果に…。アトピー、かかなければ治る？本当か否か、狂気の大実験！ - NAVER まとめ

実験は指だけですが、

正直結果にびっくりでした。

我慢できるほどの痒みなら、

我慢した方が治るのが早いかなと

ちょっと思っていた部分がありました。

でも見る限り、

反応している原因を取り除かない限り、

炎症＞修復　

みたいですね。

掻かないだけでは治らないみたいです。

それどころか、

掻かない方が治りが遅い感じまでしますね。

ということなので、

掻かなきゃ治るは今後言わないでください！！

そして、

掻いてしまって自己嫌悪になってた方も

自己嫌悪にならないでください、

掻いても大丈夫です。

まずは自分にあった

対処療法で炎症を抑えて、

ゆっくりと原因と思われるものを探しましょう。

これが効く、あれが効くは聞き飽きた

善意で言ってくれているのはわかります。

数日後には、

何々も効くみたいだから試してみて！

・・数が多すぎて疲れました。

言われたら

すぐに試さないと悪い気がします。

同じようなことを

身内や家族、友達にも言われています。

そのほとんどを試しました。

アトピーは全員に効くものなど存在しません。

その人の身体に足りなくて、

それが原因でアトピー性皮膚炎に

なっていた場合のみ効くのです。

それをピンポイントで

あてることは相当難しいことです。

重症アトピー性皮膚炎の方は、

アトピーでない方が

知っているような情報はすでに試してます。

死ねない病気の辛さ、精神崩壊

どんなに見た目が悪くなっても、

どんなに身体が痛くなっても、

どんなに痒くて気が狂いそうになっても、

それがいつになったら終わるのかさえ、

わかりません。

アトピーで休むの？

痒いだけでしょ？

努力が足りないんじゃ？

ちゃんと病院行ってる？

他の病気なら心配してくれますよね、

アトピー性皮膚炎の方は

批判の言葉をかけられることも多いのです。

電車などで避けられることもあります。

上司から

（痒さで）集中できてないことも、

しばしば言われたりします。

精神的にも、

肉体的にもボロボロなのです。

誰にも苦しみを理解されず、

一生続くかもわからない絶望で、

重症アトピー性皮膚炎患者の

自殺願望の有症率は

19.6％にもなります。

私もそうでした。

アトピーは確かに

死ぬ病気ではありません。

ですが、

心無い言葉、

家族に負担をかけている

自己嫌悪などで、

精神崩壊し、

心が先に死んでしまいます。

死なない病気ではなく、死ねない病気

だと感じてました。

重症アトピー性皮膚炎の患者から

精神疾患になることも多いそうです。

アトピー患者の方が

精神科に行くことは稀なので、

数字の把握は難しいのが現状です。

重症アトピー性皮膚炎の患者にとって今の社会は生き地獄

動けないほど酷く

重症化している方達もたくさんいます。

でもそれを知っている人は

あまりいません。

重症でも働いている人はいるよ！

というような回答を見かけますが、

私もその働いていた人です。

おそらく、

見たことのある重症者達と

同じような感じです。

身体も精神的にも

とても辛いですが、

無理やりがんばっていました。

でも、

その先もあるんですよ。

最重症アトピー性皮膚炎患者。

・24時間ほぼ同じ体制でしか居れない。

・身体を少し動かすと激痛。

・一人で立つことすら困難。立てばあちこちの皮膚が切れる。

・座ったまま寝る。または寝たきり。

・体は大やけどを負ったかのように全身真っ赤。

・痛みと痒みで熟睡できることがない。

・シャワーは熱湯をかけられているように熱くて痛い。

もはや、

24時間拷問です。

本当の重症者は

人の目に触れることはありません。

こういった動けない患者であっても

障害者手帳は発行されません。

※最重症アトピーの方の症状の写真は上のリンクにあります。閲覧注意です。

数が多いため、

今後も障害者として

認定がされることは、

おそらくないんでしょう。。わかっていますが残酷です。

今のところ、

貯金を切り崩すか、

家族のお世話になるか、

借金する他ないのです。

最終手段として

生活保護はありますが、

アトピー性皮膚炎で認められるケースは稀です。

重症～最重症アトピー性皮膚炎の患者

にとって、

今の社会は生き地獄そのものです。

まとめ

 重症のアトピー性皮膚炎患者は、

お金の心配、

体の痛み、

痒み、

周囲の視線、

心無い言葉、

家族への負担の危惧、

将来への不安。

たくさん抱えています。

そのうちの一つでも早く

解決することを願っております。

せめて周囲の理解が少しでもあれば、

それで救われる人もいるのです。